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神经免疫性疾病是以自体免疫细胞、免疫分子等攻击神经系统为主要病理机制的自身免疫性疾病,多好发于青壮年,其中多数患者存在病程迁延,常遗留神经功能障碍。
丽水市中心医院神经内科神经免疫专科早在2015开始与复旦大学附属华山医院建立紧密合作,并派神经免疫亚专科医师至华山神经免疫室进修,对中枢神经系统免疫病的诊治进行系统培训,于2019年正式成立神经免疫专病门诊。每年接诊此类疾病患者逐年增长,亚专科同时与国内多家知名基因诊断检测企业合作,常规开展自身免疫性脑炎抗体、中枢神经系统疾病脱髓鞘疾病抗体、自身免疫性周围神经病抗体、神经肌肉接头疾病抗体、特发性炎性疾病抗体及基因检测等。并连续两年举办神经免疫相关省级继教项目,同时开展全市神经免疫疾病巡讲活动,受众近500人次,大大提高了基层医师对神经免疫疾病的认识。亚专科常规开展双重滤过血浆置换术等免疫治疗,根据病情严重程度、治疗效果及所清除致病因子的分子量和血浆中的浓度制定个体化治疗方案,并对患者进行规范化长程管理,降低了患者的复发率和致残率,取得良好的社会效益。
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![黄慧芬.jpg](/wp-content/uploads/2022/06/wxsync-2022-06-efca181e59bacf399a810ebddec95973.jpeg)
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浙江大学神经病学在读博士,从事临床神经内科工作10余年,曾至上海复旦大学附属华山医院神经免疫室、浙江大学医学院附属第二医院神经实验室进修。积累了丰富的中枢神经系统疑难病及神经免疫病等罕见病的临床诊治经验,擅长重症肌无力、多发性硬化、视神经脊髓炎、自身免疫性脑炎等神经免疫疾病的诊治。现担任浙江省医师协会神经免疫专业委员会委员,浙江省数理医学学会神经病学精准诊治专业委员会委员,浙江省医学会神经病学分会第八届委员会罕见病学组成员等。
目前已建立了稳定的神经免疫疾病患者随访库。在多发性硬化的发病机制及新药探索方面,做了新型AMPK拮抗剂对多发性硬化发病机制及治疗探索,基因多态性与视神经脊髓炎相关性研究。为该类疾病患者的诊治提供新的思路。
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门诊二楼神经内科诊区(内三诊区)
黄慧芬副主任医师(周三全天)
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神经免疫疾病包括多发性硬化、视神经脊髓炎谱系疾病、急性播散性脑脊髓炎、重症肌无力、吉兰-巴雷综合征、自身免疫性脑炎等。研究显示,中国每年至少2.75万人罹患包括上述五种神经免疫疾病。该类疾病由于免疫系统异常激活,识别并攻击自身神经组织导致多种复杂的神经系统症状包括失明、瘫痪、疼痛和感觉异常。少数患者会发生呼吸困难,甚至危及生命。研究显示,全国31个省、自治区和直辖市吉兰-巴雷综合征的发病率为0.698/10万人, 其中儿童为0.233/10万人,成人为0.829/10万人。近年来,随着国内外专家的关注,神经免疫疾病的诊治取得了可喜的进展。新指南和共识等的制定和发布,给临床医生带来了更多的契机和挑战。新药物的研发,给免疫疾病患者带来了福音。随着越来越多的免疫靶向药物进入市场和医保,我国神经免疫疾病的治疗迎来了春天。免疫靶向药物因为其疗效确切、不良反应相对较少,极大的改变了神经免疫病患者的预后。改善神经免疫病患者临床症状,提高生活质量,减轻疾病负担是神经内科医生需要面对的挑战。如何更好的预防疾病复发,阻止残疾程度的加重,提高免疫靶向药物疗效,探索最佳治疗剂量,减少相关不良反应。仍需进一步对其发病机制不断探究,探索不同疾病免疫网络变化,寻找新的有效治疗靶点。早期的诊治,可以极大的降低患者的残疾。
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神经免疫疾病的发病原因不是免疫力过低,恰恰相反,是因为免疫力过强造成的。调整好免疫系统的状态,不需要吃任何提高免疫、增强免疫的药物或保健品,除非免疫抑制状态等特殊情况,除了药物,可以自行操控的方法帮助调节身体免疫系统达到免疫平衡,不要过低,也不要过强,因为过低了,有感染的风险,过强了,就有患各类自身免疫性疾病的风险。只要身体的免疫系统存在,疾病就有复发的机会,但也不要担心,只要身体的免疫系统存在,疾病就有少复发、不复发的机会。
神经免疫疾病的治疗很特殊,急性期专科性强,主要为激素、丙种球蛋白、血浆置换/免疫吸附这几个方法,可以根据病人具体情况做单一选择或2种甚至3种方法的合理搭配。预防复发,如硫唑嘌呤、吗替麦考酚酯、他克莫司、特立氟胺、芬戈莫德、美罗华等,还有不断进入中国或新上市的新药,如何选择也是要结合病人的具体病情和经济情况等综合考虑的。神经免疫病是个慢性病,一旦生病,有复发的风险,需要长期观察、随访,尤其是在生病的第一、二年,但不是每个人一定会复发,所以加强观察,密切随访是非常重要的。需积极调整心态,做好与疾病共生的准备。在疾病治疗过程中,尤其是制定好了一个长期的治疗方案,尽管效果不错,但只要疗程未完成,还是建议不要擅自中断治疗,应该坚持完成疗程。神经免疫病的患者,除了疾病本身的诊治,在生活、心理、康复指导方面需花更多地时间和精力。
1.尽量保持规律的生活,避免熬夜,保证充足的睡眠和休息。
2.避免暴饮暴食,尽量避免烟、酒,减少过度辛辣刺激的食物和饮品。
3.多呼吸新鲜空气,适度运动,运动以缓和、慢节奏为主,避免剧烈运动,可以长期坚持,运动完后自己不觉得太累为准。
4.保持情绪稳定,可听一些舒缓的音乐或看书陶冶情操。
5.规律服药,不必使用补品、保健品或增强免疫力的药物。
6.一旦出现新发症状,就近到有神经专科的医院就诊或与自己的医生取得联系,安排规范合理诊治。
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文章来源于神经内科
来源微信: 浙中脑血管