科学认识系统性红斑狼疮 不再谈“狼”色变

 

1212日周海媚工作室的一则通告,兴起一片扼腕。噩耗来得猝不及防,一众愕然感叹卿何薄命的同时也引出一个对大家而言极为陌生的名字——系统性红斑狼疮。

系统性红斑狼疮

 

系统性红斑狼疮(Systemic lupus erythematosus,SLE是一种好发于育龄期女性的自身免疫性疾病,许多人望文生义,会认为这是一种必然有表现“红斑”的病,却不知这只是它的冰山一角, “系统性”一词意味着它能够侵犯全身多个系统,并不仅仅表现为皮肤红斑。

有许多媒体将之称作“不死的癌症”,诚然,系统性红斑狼疮或如跗骨之蛆,难以根除。但现在对于自身免疫疾病的认识不断加深,又有越来越多的新兴的治疗手段,“癌症”般的形容,已不再适合用于狼疮之上,患者完全可以通过规范的诊疗获得不亚于常人的生活质量。

那么,正确地认识系统性红斑狼疮就变得极为重要。

 

 

系统性红斑狼疮的常见表现:

1.全身症状:可表现为发热、疲乏、体重减轻。

2.皮肤和黏膜的异常:

·颊部红斑:遍及颊部的扁平或者高出皮肤表面的固定红斑,状如蝴蝶,又称蝶形红斑,可以有光敏感,即照射阳光后皮疹更为显著。

·脱发:短时间内突然头发掉落增加,比较特征的表现是前发际的头发较短而且粗细不一。

·黏膜溃疡:常表现在鼻黏膜和口腔黏膜,最常见的位置是硬腭、颊黏膜和唇红缘。

3.骨骼肌肉的异常:关节痛或关节炎常常是对称的,最常出现膝关节、腕关节和手的小关节。

4.肾的异常:可表现为多尿、夜尿增多或者泡沫尿,有些患者会有水肿的表现。

5.其他:

·血液系统:可出现白细胞减少、贫血、血小板减少等表现;

·神经系统:可有头痛、肢体麻木、精神异常、记忆减退、注意力不集中、癫痫、焦虑抑郁等表现;

·心血管系统:可出现心包炎,心肌炎,心瓣膜异常,冠状动脉疾病等;

·呼吸系统:胸膜炎、胸水、慢性间质性肺疾病、弥漫性肺泡出血、肺动脉高压等;

·消化系统:可出现恶心呕吐、腹痛、食欲减退等表现;

上面这些表现,都需要引起足够的重视,一旦出现,记得要去医院的风湿免疫科就诊排查。如果拖延可能会导致疾病进展,身体出现难以逆转的损害,甚或出现危及生命的危害。

如今医疗技术日新月异,不断有新兴的药物被研制出来“封印”那头作祟的“狼”。为何只是封印而不是斩除呢?因为现今的医疗水平尚不足以将狼疮连根拔除,这就意味着患者将与狼疮长期共存,但通过规范的诊疗,可以达到缓解或低疾病活动状态。

这就需要医患双方的共同努力,要遵从医嘱,规范服药用药,切勿擅自调整用药,规律复查随访,有情况及时与医师沟通,与医师协商长期的治疗。

文章来源 | 风湿免疫科

文字 | 俞汭蔚

排版 | 蓝舒逸

初审 | 吕洪华

二审 | 徐   奕

三审 | 周悦华

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